Tech & Rights

Ceea ce vedem este doar vârful aisbergului

Datele cu privire la HIV au atins un punct critic în Ungaria, ceea ce a făcut factorii de decizie să înțeleagă că problema este mult mai gravă decât pare la prima vedere.

by Hungarian Civil Liberties Union

Grupul Național de Lucru în domeniul HIV/SIDA (NAWG), care s-a reunit în ședință în decembrie, a elaborat deja un Program de Politică Națională în domeniul HIV/SIDA. Așadar, dacă ne hotărâm să facem asta, avem acum metode eficiente și inovatoare de prevenire în vederea opririi răspândirii HIV.

Afirmația din titlu a fost făcută în cadrul ședinței NAWG de către un membru al personalului Biroului Ofițerului Medical Șef pentru a descrie traiectoria datelor legate de această boală în Ungaria. Vârful aisbergului reprezintă datele înregistrate oficial, date care se referă la numărul de infecții SIDA și de decese legate de acestea. Aceste cifre au fost folosite de către oficiali și experți în domeniul sănătății pentru a susține, pentru o perioadă lungă de timp, faptul că situația bolii în Ungaria este una stabilă: numărul de cazuri este redus, iar cele câteva sute de pacienți infectați sunt tratați în conformitate cu standardele europene. În plus, tratamentul medical este accesibil în mod gratuit pentru toți pacienții asigurați.

Bântuiți de trecut - „SIDA ucide”

Campaniile de prevenire desfășurate la sfârșitul anilor 80 și începutul anilor 90 au contribuit la răspândirea informațiilor în legătură cu HIV/SIDA și la creșterea gradului de conștientizare în societatea din Ungaria. Din păcate, programele inițiale de prevenire au folosit amenințarea ca instrument, rezultând într-o asociere între SIDA și moarte, asociere încă larg răspândită. De asemenea , concentrându-se pe grupurile cele mai afectate de această boală, cum ar fi bărbații gay, aceste campanii au contribuit la intensificarea stigmatizării membrilor unor grupuri deja vulnerabile, încurajând în rândul majorității un fals sentiment de siguranță.

Timp de mulți ani, programele de prevenire au fost efectuate, cu câteva excepții, cu susținerea unor fonduri minuscule de la stat, de către organizații civile care lucrează cu grupuri țintă calificate, conform clasificării clasice, ca vulnerabile față de infectarea cu HIV. Șansele de a auzi ceva despre HIV s-au rezumat la zilele de 1 Decembrie, dată desemnată drept Ziua Internațională SIDA, când însă au fost publicate doar câteva rapoarte prezentând „bărbații homosexuali și bisexuali” ca singurul grup de risc pentru infectarea cu HIV, ceea ce a avut drept efect anihilarea ultimei urme de îngrijorare care mai exista în rândul majorității oamenilor.

Puținele cunoștințe încă existene în societate cu privire la HIV/SIDA se bazează pe informații învechite.

Un deceniu de politică de struț

Apariția de medicamente eficiente la mijlocul anilor 1990 a avut un efect și mai decisiv în reducerea interesului față de HIV, atât la nivel social cât și în legătură cu preocuparea pentru sănătate. Creșterea lentă a numărului de cazuri – cu o viteză care până în a doua jumătate a anilor 2000 a ajuns la o creștere anuală de 30-40 % - a continuat să fie ignorată de către factorii de decizie, precum și de către unii experți. Aceștia și-au permis să neglijeze această problemă în condițiile în care publicul era calmat de faptul că rapoartele disponibile includeau noutăți cu privire la răspândirea rapidă a bolii în Africa și în statele post-soviecate situate la est de Ungaria. Pe scurt, s-a spus că nu există nici un motiv de îngrijorare și că cele 60-70 de cazuri noi descoperite în fiecare an nu reprezintă o creștere semnificativă.

Deși s-a ajuns la un acord cu privire la obiectivul de a menține o situație stabilă, statul și guvernele care s-au succedat s-au retras treptat din programele de prevenire a HIV. Prima oară, contemplând în indiferență cum aproape nici unul dintre obiectivele strategice nu erau realizate, organismului național de coordonare i s-a permis să funcționeze ca un proxy. Apoi, după încheierea perioadei de acțiune a primei Strategii Naționale SIDA, nu s-a reușit elaborarea unei noi strategii. În cele din urmă, a fost desființat Comitetul Național SIDA, iar guvernul aflat la putere în 2012 „a uitat” să deschidă campania de oferire de fonduri pentru organizațiile civile pentru programele de prevenire a HIV. Aceasta i-a lăsat pe tineri lipsiți de orice ajutor. Un studiu realizat de Institutul Național de Dezvoltare a Sănătății subliniază că, în ciuda inițierii timpurii a activităților de natură sexuală, tinerii cunosc foarte puține despre HIV și alte boli cu transmitere sexuală.

Vârful aisbergului

În cele din urmă, amenințarea pe care câțiva profesioniști și, în special, organizațiile civile o foloseau ca să „bage lumea în sperieți” (conform oficialilor guvernamentali responsabili în domeniul sănătății) a devenit realitate: după o perioadă de creștere constantă, numărul de cazuri noi s-a dublat în ultimii cinci ani. Numărul infecțiilor cu HIV nou diagnosticate a depășit 200 în 2012 și, chiar mai rău, numărul de contractări de SIDA s-a dublat și el. Infecția cu HIV poate rămâne latentă mulți ani și chiar decenii, fără a provoca simptome tipice. In absența medicamentelor însă se dezvoltă cu siguranță SIDA, cu simptomele sale tipice precum infecții severe sau tumori. În prezent, luând în considerare creșterea numărului și procentului relativ mare de pacienți diagnosticați cu SIDA, comparativ cu rata de infecții cu HIV, se poate presupune că există un număr semnificativ de oameni care nu sunt conștienți de infecția lor cu HIV.

Știm cu toții că destinul tragic al Titanicului nu s-a datorat aisbergului de la suprafața apei, ci mai degrabă masivului și invizibulului munte de gheață de sub ea. Din păcate, chiar și conform celor mai optimiste estimări, o parte importantă a numărului de infecții cu HIV din Ungaria o reprezintă cele 50-60% din cazuri nediagnosticate încă și care rămân necunoscute cadrelor medicale. Literatura de specialitate internațională raportează de mai mulți ani cum că în Europa de Vest, unde rata de cazuri nediagnosticate este de doar 20%, un procent semnificativ de infecții noi -3 din 4 cazuri- sunt cauzate de persoane care nu știu că sunt infectate cu HIV. Motivul pentru aceasta este faptul că încărcătura virală a pacienților diagnosticați cu HIV la timp și tratați cu succes devine nedectabilă, eliminând capacitatea lor infecțioasă. Pe de altă parte, persoanele cu HIV care sunt nediagnosticate, în special în primele etape ale infecției, au o încărcătură virală uriașă, care implică un risc semnificativ chiar și în cazurile de sex oral, care de altfel este considerat sigur.

Diagnosticul precoce și tratamentul optim - soluția pentru a combate boala

Avem așadar un aisberg a cărui partea vizibilă a crescut semnificativ în ultimii ani, în timp ce nimeni nu știe cât de mare este partea care nu se vede, fiind ascunsă în apă. Programul de Politică Națională elaborat recent este mult mai modern și progresist decât predecesorul său, Strategia Națională SIDA. Acesta face referire la metode de prevenire și tehnici de testare, aplicate cu succes în străinătate, care, din motive de neînțeles, au fost până acum trecute sub tăcere de către profesioniști. Există teste rapide, cu o precizie de 99,9%, ale căror rezultate pot fi obținute în 15 minute, chiar și analizând doar saliva. Aceste metode însă nu sunt folosite în instituțiile medicale și departamentele de testare din Ungaria. Din când în când se mai ivește și posibilitatea de testare rapidă (a se vedea spre exemplu Festivalul Sziget), însă în general în sistemul de masă practica este încă extrem de medicalizată, implicând un timp de așteptare pentru obținerea rezultatului care poate ajunge la câteva săptămâni.

Pe lângă faptul că împiedică dezvoltarea de SIDA și asigură o viață lungă și care poate fi valorificată de către persoanele cu HIV, tratamentul antiretroviral (ARV) este, de asemenea, cunoscut pentru diminuarea semnificativă a riscului de transmitere a infecției cu HIV. Un proiect de cercetare care a sprijinit Recomandările elvețiene emise în 2008 a arătat o eficacitate de 96%; de atunci, practica a dovedit că persoanele cu SIDA a căror încărcătură virală este nedectabilă nu infectează pe nimeni prin contact sexual. (Datele echivalente pentru folosirea prezervativului sunt de 85%). Și totuși, ARV este rareori menționat în Ungaria ca tratament de prevenire (TasP). ARV poate fi utilizate nu numai de către persoanele cu HIV, dar și de către cei expuși riscului de infectare, ca un fel de profilaxie post-expunere (PEP). Chiar dacă eficacitatea sa poate ajunge la 100%, în funcție de timpul scurs de la potențiala infecție, în Ungaria PEP este dat doar angajaților din sistemul medical care au suferit un accident care cauzează vulnerabilitate la infecții. Profilaxia pre-expunere (PrEP), adică utilizarea ARV în scop preventiv, abia a început să fie menționată în Ungaria, în timp ce în Statele Unite costurile sale sunt acoperite de planuri de asigurare. Studiul de cercetare iPrEx, arată că PrEP, care are o rată de 99% eficacitate, nu este utilizat, așa cum se consideră de către publicul larg, de către oameni care au o viață sexuală neobișnuită, ci de către cuplurile cu diferite stări de HIV și de către angajații de la departamentele de chirurgie.

Introducerea acestor metode inovatoare de prevenire nu este pur și simplu o chestiune legată de resursele financiare. Utilizarea testelor rapide și a PEP/PrEP sau extinderea tratamentului preventiv necesită o schimbare de atitudine și implicarea în activități educaționale atât a cadrelor medicale cât și a profesioniștilor care lucrează în domeniul prevenției. Sunt de asemenea indispensabile diseminare continuă a informațiilor și creșterea gradului de conștientizare în rândul întregii populații - și în special în rândul membrilor grupurilor vulnerabile.

Așadar, avem în prezent un program de politici ambițios; rămâne de văzut dacă el va atrage voință politică și sprijin profesional și dacă suficiente resurse umane și financiare vor fi puse la dispoziție pentru punerea în aplicare a acestuia. În caz contrar, vom împărtăși aceeași soartă ca Titanicul despre care se zicea că nu poate fi scufundat.